Poliquistosis renal

Soy nadia de argentina tengo poliquistosis renal tengo 28 años y me siento mal porque no encuentro a nadie para que ne ayude a sentirme mejor los medicos me dicen que espere a que dejen de funcionar tengo bastante comprometido el riñon izquierdo. pido a alguien que me levante el animo gracias

02-02-2008 Nadi79 .
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RESPUESTAS A LA CONSULTA

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  • Edithcanar. (Usuario Normal) 26-11-2008 21:08:54
    Hola Nadi, me llamo Edith, tengo 52 años, soy argentina pero vivo en islas canarias hace 7 años, yo soy poliquistica hepatorenal y se me declaro en baires cuando tenia 42 años.
    o sea hace 10 años, actualemnte estoy por comenzar la dialisis. solo te digo que te entiendo mucho porque cuando llegue a españa me paso lo mismo, los nefrologos medecian que tenia que esperar, pero yo me movi y me informe, es indispensable que cuides tu dieta alimentaria pero sobre todo que encuentres un buen nefrologo. Decime dedonde sos, es decir donde vivis, yo puedo darte nombres de excelentes profesionales de nefrologia tanto de argentina o de españa para que puedas consultar si lo deseas. te dejo mi mail, extensivo para cualquiera que desee tambien agregarme edithtilve@hotmail.com. tambien podes entrar a la pagina de Alcer, es una entidad sin fines de lucro donde hay foros y podes consultar lo que desees sobre laenfermedad. bueno no quiero extenderme mas por el momento, Tranquila que cuidandote veras que se puede llevar una buena calidad devida. Besitos mil
    Edith
  • Nanu (Usuario Normal) 15-11-2008 22:51:55
    hola nadia..al igual que vos, tengo poliquistosis renal.te dejo mi mail asi podemos evacuar dudas e intercambiar informacio.besos
    nanuto81@hotmail.com
  • Anónimo (Usuario Normal) 03-08-2008 03:34:55
    Hola Nadia soy Jorgelina de argentina tengo 28 años y tengo poliquistosis renal me la detectaron a los 18 años no te pongas mal es una enfermedad con la que tenes que aprender a alimentarte, pero nada que no se pueda hacer, en mi familia mi hermano y mi mama sufren de lo mismo, no se de que zona sos pero trata de que te atienda algun nefrologo mas interiorisado en el tema, para que sepas se esta trabajando en un medicamento que detiene el avance de esta enfermedad, por esto te digo que te atienda algun especialista, para poder realizarte una adecuada nefroproteccion, te paso mi meil Saludos y arriba. jorgomez28@yahoo.com.ar
  • Adelante (Usuario Normal) 28-05-2008 20:28:09
    hola soy fabiana ,de argentina tambien,hace un año me diagnosticaron poliquistosis renal en ambos riñones....y lo unico que se puede hacer es un control para ver el desarrollo y crecimiento de los mismos,es increible que todavia no hallan encontrado una medicacion o tratamiento,esto es hereditario yo tengo 40 años pero como vos busco por todos los medios que alguien me diga que hacer pero no hay respuestas ma que la que ya sabemos...lo mejor es vivir la vida de la mejor manera,sos joven y es cierto que hay gente que vive muchos años con esto...tratado a tiempo tiene solucion,controles anuales y cuando ya no funcionan dialisis y luego trsplante ...pero en fin no te desanimes y fuerzas.espero me respondas un abrazo y de donde sos?
  • Sbarquero (Usuario Normal) 30-04-2008 05:03:29
    hola nadia mi nonmbre es sandra vivo en costa rica desde los 20 años me diagnosticaron poliquistosis renal actualmente tengo 48 años y tengo los riñones super grandicimos algunas veces tanbien me siento triste pero si uno se da calidad de vida ,comiendo pocas proteinas,sodio,y me he mantenido ,el avance a una insuficiencia renal es inevitable,mi hermano tiene 46años y lo acaban de transplantar,antes le sacaron ambos riñones para dejar espacio para el remplazo renal aui los medicos son muy buenos yhacen muchos transpantes y son exitosos incluso mi hermano y esta trabajando y vive una vida casi normal lo unico es que se cuida de infecciones ya que despues del transplante queda inmunosuprimido o sea con las defensas bajas yo soy enfermera en el hospital y tengo la experiencia de la calidad de vida de los pacientes es dificil que otras personas comprendan la preocupacion por la enfermedad pero es importante que mientras hay vida hay esperanza y la ciencia esta muy avanzada lo importante es ser positivo y cuidarse con dieta bajo peso y no utilizar medicamentoos que lesionen mas los riñones
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